O grupie

Przede wszystkim skupiamy się na wsparciu codziennym bezpestkowych oraz edukowaniu na temat zespołu MRKH i tym co się z nim wiąże.

Fundamentem i główną motywacją założenia grupy Bezpestkowe – obecnie Fundacji, było i jest aktywne wspieranie osób z zespołem Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera, a także uświadamianie i edukowanie społeczeństwa i osób specjalistycznych na temat zespołu MRKH. Osoby bezpestkowe mierzą się z różnorodnymi problemami, które są ugruntowane w dysfunkcji systemu na wielu płaszczyznach – począwszy od sytuacji w gabinetach lekarskich, ograniczonym dostępie do informacji na temat zespołu MRKH, czy dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego (dilatory). Fejsbukową grupę samopomocową tworzy obecnie 265 bezpestkowych, a ze wsparcia Fundacji korzystają także ich rodziny i bliskie osoby. W 2022 roku miało miejsce pierwsze, duże spotkanie osób bezpestkowych w realu!

Od jakiegoś czasu czujemy, że działania, które podejmujemy i problematyka z którą się zmagamy na co dzień, jest skierowana do wszystkich osób z doświadczeniem kobiecym, osób pacjenckich, które doznały wykluczenia społecznego bądź medycznego ze względu na swoje zróżnicowane cechy płciowe.

O działaniu

Wsparcie osób bezpestkowych – począwszy od wsparcia samopomocowego, po możliwość współfinansowania/ finansowania wizyt lekarskich, psychologicznych, urofizjoterapeutycznych oraz sprzętu rehabilitacyjnego, to priorytet Fundacji.
Kolejnym ważnym celem długofalowym jest edukacja na temat zespołu MRKH, w szczególności adresowana do osób lekarskich, które są na końcu swoich studiów bądź na początku praktyki zawodowej. Bezpestkowe chcą się skupić na systemowej poprawie komunikacji osoba pacjencka – lekarz, m.in. poprzez wzmocnienie obecności grup pacjenckich w trakcie edukacji medycznej, ale też praktyki zawodowej.

Jednym z najistotniejszych celów do których dążymy – i już się dzieją – jest włączenie więcej osób bezpestkowych w działania grupy/ fundacji.

Kwota grantu: 60 000 zł
Fot. Materiały własne grupy